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Enmascaramiento: Mujeres con Autismo

Gwen es una joven creativa, exitosa e inteligente que se está abriendo camino en el mundo como artista. De niña, sin embargo, deseaba esconderse y pasar desapercibida. Desde una edad temprana, se sintió diferente a los demás niños y se esforzó por ocultar partes de su personalidad fingiendo ser “normal”. Una infancia infeliz dio paso a una adolescencia aún más difícil, mientras luchaba por manejar relaciones cada vez más complejas con sus compañeros.

William Mandy

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Una temporada navideña tranquila con autismo: 10 Consejos para lograrlo

Las vacaciones son un momento maravilloso para muchas familias. Pero, para aquellas familias con niños o adultos en el espectro del autismo, las vacaciones también pueden ser un momento muy estresante. Tengo un hijo que tiene trastorno del espectro autista y ahora tiene 15 años. Sé, personal y profesionalmente, cómo son las vacaciones cuando cuidas a un niño con TEA. Como el autismo es de amplio espectro, generalizar la temporada vacacional para todas las familias no es del todo posible. Sin embargo, la mayoría de las familias tienen frustraciones y dificultades similares. Con el fin de prepararse para estos de manera más constructiva, aquí hay algunos consejos.

Michael A. Ellis

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Hermanos/as de una persona Asperger

Cuando los hermanos/as son pequeños/as, hasta 5 años es mejor no utilizar la palabra autismo o asperger como explicación a las conductas, ya que aun que pueda utilizarlas, seguramente no entenderá. Es recomendable dar explicaciones sencillas y concisas, que contesten sus preguntas puntuales; por ejemplo, ¿por qué no habla? ¿Por qué mueve sus manos de arriba hacia abajo? … Podemos decir: ” porque aún no ha aprendido”, “mueve las manos cuando está muy, muy contento”…

Es importante en estas edades e incluso mayores, indagar los supuestos que puedan tener sobre el autismo, ya que pueden tener explicaciones altamente erróneas que pueden generar sentimientos como miedo, preocupación o culpabilidad. Darle conocimiento sobre que hacer durante las crisis (como en el colapso emocional) y hablar de los conflictos, soluciones y sentimientos.

Entre los nueve y doce años, los niños/as ya pueden entender que se trata de una diferencia cerebral y que su hermano/a necesita apoyos especiales y las explicaciones que les podemos proporcionar ya pueden ser más elaboradas. La necesidad social ya estará tomando más relevancia en ellos/as, así que es necesario estar pendientes de sus necesidades y ser pacientes con los posibles sentimientos de vergüenza que pudiera experimentar.

En el caso de un adolescente, el hermano/a debe tener acceso a tanta información como desee, teniendo en cuenta que el conocimiento y la aceptación emocional son procesos diferentes. Por otro lado, a pesar de que  estamos hablando ya de cierta madurez intelectual, debemos vigilar el delegarles más responsabilidad de las que están preparados para asumir en el cuidado de su hermano/a y en control de sus conductas.

A nivel de los aspectos que debemos cuidar, tenemos que tener en cuenta:

  • La escucha implica observación. Los niños/as no siempre se comunican con palabras, a veces lo hacen también a través de su conducta; por lo tanto, debemos estar atentos a cambios de comportamiento importantes.
  • El lugar adecuado: es importante hablar las cosas, siempre que sea posible, con un tiempo suficiente para concentrarse en él/ella y en un momento en el que también él/ella pueda estar receptivo y no pendiente de otras cosas.
  • Dar muestras de comprensión y confirmar el sentido de lo manifestado; es decir, asegurarnos de que lo hemos entendido y hacerle ver que lo hemos comprendido.
  • Mantenerse abierto a los sentimientos propios; o sea, poder expresar nuestros propios pensamientos, positivos y negativos y actuar como modelo de comunicación sincera.
  • Aceptar los sentimientos de la otra persona. No es de extrañar que no estemos de acuerdo con el otro, peso se debe recalcar la legitimidad de los sentimientos ajenos.

FUENTE: Todo sobre el Asperger, Ma. Merino Mtz. et al.

 

¿Cuándo se le debe informar a la persona sobre su diagnóstico?

“Ahora sé que soy diferente, que no soy tonta ni estoy loca” Liane Holliday Willey

No existe una edad óptima para comunicárselo a la persona, pero hay que ser consciente que algunas circunstancias permiten plantear el momento idóneo para comenzar a trabajar el autoconocimiento en el niño/a o el adulto/a (Vermeulen, 2013):

  • El niño/a o adolescente realiza preguntas sobre el autismo o el Asperger directamente o utiliza esos términos porque los ha oído en su entorno.
  • Los niños/as comienzan a ser conscientes de sus diferencias con los otros/as. Esto se produce en el desarrollo de os niños/as con síndrome de Asperger entre los 6 y los 8 años.
  • La persona realiza preguntas sobre sí mismo que implican consciencia de muchas de sus dificultades: ¿por qué no tengo amigos/as? ¿Por qué nadie quiere jugar conmigo? ¿Por qué no entiendo lo que quieren decir? ¿Por qué no sé jugar bien al fútbol?
  • El niño/a o el adulto/a tiene problemas de integración social, educativa o laboral y problemas de relaciones sociales porque recibe respuestas sociales negativas por parte de otras personas (burlas, insultos, desprecios…).
  • Comienza a recibir intervención y apoyo en recursos especializados para personas con síndrome de Asperger o trastornos del espectro autista.
  • La familia tiene que tomar decisiones sobre el futuro que pueden implicar un riesgo para la persona (vivir solo/a, viajar solo/a, etc.)-

En cualquier caso la comunicación del diagnóstico siempre ha de adaptarse a la edad de la persona, a su nivel de comprensión, al contexto y a la dinámica tanto de la persona como de su familia, consiguiendo siempre que sea un proceso positivo, enriquecedor y que aporte tranquilidad, herramientas de apoyo y autoconfianza.

FUENTE: Todo sobre el Asperger, Ma. Merino Mtz. et al.

¿El Síndrome de Asperger se medica? Comorbilidades

Ya que el Síndrome de Asperger es una forma diferente de percibir el mundo y de vivir en él, no se medica; sin embargo, hay comorbilidades o trastornos que pueden presentarse “unidos” a como se manifiesta el Asperger en ciertas personas.

Los trastornos del estado de ánimo (como la depresión), los trastornos de ansiedad (como fobias o ataques de pánico), el trastorno de déficit de atención con o sin hiperactividad, trastornos obsesivos compulsivos, de sueño o conducta alimentaria, son algunas de las posibles comorbilidades debido a los rasgos del asperger. Hablando de estos trastornos, puede ser que la persona tome medicamentos, realice cambios en su rutina o alimentación, para tratarlos y mejorar su calidad de vida. Por ejemplo, si sufre de insomnio o ansiedad, la terapia cognitiva-conductual, más cambios para un estilo de vida pueden ser de utilidad. Se debe ir con un/a psiquiatra o médico para cualquier intento de ayuda farmacológica y lo mejor es que conozca del asperger.

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