Hermanos/as de una persona Asperger

Cuando los hermanos/as son pequeños/as, hasta 5 años es mejor no utilizar la palabra autismo o asperger como explicación a las conductas, ya que aun que pueda utilizarlas, seguramente no entenderá. Es recomendable dar explicaciones sencillas y concisas, que contesten sus preguntas puntuales; por ejemplo, ¿por qué no habla? ¿Por qué mueve sus manos de arriba hacia abajo? … Podemos decir: ” porque aún no ha aprendido”, “mueve las manos cuando está muy, muy contento”…

Es importante en estas edades e incluso mayores, indagar los supuestos que puedan tener sobre el autismo, ya que pueden tener explicaciones altamente erróneas que pueden generar sentimientos como miedo, preocupación o culpabilidad. Darle conocimiento sobre que hacer durante las crisis (como en el colapso emocional) y hablar de los conflictos, soluciones y sentimientos.

Entre los nueve y doce años, los niños/as ya pueden entender que se trata de una diferencia cerebral y que su hermano/a necesita apoyos especiales y las explicaciones que les podemos proporcionar ya pueden ser más elaboradas. La necesidad social ya estará tomando más relevancia en ellos/as, así que es necesario estar pendientes de sus necesidades y ser pacientes con los posibles sentimientos de vergüenza que pudiera experimentar.

En el caso de un adolescente, el hermano/a debe tener acceso a tanta información como desee, teniendo en cuenta que el conocimiento y la aceptación emocional son procesos diferentes. Por otro lado, a pesar de que estamos hablando ya de cierta madurez intelectual, debemos vigilar el delegarles más responsabilidad de las que están preparados para asumir en el cuidado de su hermano/a y en control de sus conductas.

A nivel de los aspectos que debemos cuidar, tenemos que tener en cuenta:

La escucha implica observación. Los niños/as no siempre se comunican con palabras, a veces lo hacen también a través de su conducta; por lo tanto, debemos estar atentos a cambios de comportamiento importantes.
El lugar adecuado: es importante hablar las cosas, siempre que sea posible, con un tiempo suficiente para concentrarse en él/ella y en un momento en el que también él/ella pueda estar receptivo y no pendiente de otras cosas.
Dar muestras de comprensión y confirmar el sentido de lo manifestado; es decir, asegurarnos de que lo hemos entendido y hacerle ver que lo hemos comprendido.
Mantenerse abierto a los sentimientos propios; o sea, poder expresar nuestros propios pensamientos, positivos y negativos y actuar como modelo de comunicación sincera.
Aceptar los sentimientos de la otra persona. No es de extrañar que no estemos de acuerdo con el otro, peso se debe recalcar la legitimidad de los sentimientos ajenos.

FUENTE: Todo sobre el Asperger, Ma. Merino Mtz. et al.

¿Cuándo se le debe informar a la persona sobre su diagnóstico?

“Ahora sé que soy diferente, que no soy tonta ni estoy loca” Liane Holliday Willey

No existe una edad óptima para comunicárselo a la persona, pero hay que ser consciente que algunas circunstancias permiten plantear el momento idóneo para comenzar a trabajar el autoconocimiento en el niño/a o el adulto/a (Vermeulen, 2013):

El niño/a o adolescente realiza preguntas sobre el autismo o el Asperger directamente o utiliza esos términos porque los ha oído en su entorno.
Los niños/as comienzan a ser conscientes de sus diferencias con los otros/as. Esto se produce en el desarrollo de os niños/as con síndrome de Asperger entre los 6 y los 8 años.
La persona realiza preguntas sobre sí mismo que implican consciencia de muchas de sus dificultades: ¿por qué no tengo amigos/as? ¿Por qué nadie quiere jugar conmigo? ¿Por qué no entiendo lo que quieren decir? ¿Por qué no sé jugar bien al fútbol?
El niño/a o el adulto/a tiene problemas de integración social, educativa o laboral y problemas de relaciones sociales porque recibe respuestas sociales negativas por parte de otras personas (burlas, insultos, desprecios…).
Comienza a recibir intervención y apoyo en recursos especializados para personas con síndrome de Asperger o trastornos del espectro autista.
La familia tiene que tomar decisiones sobre el futuro que pueden implicar un riesgo para la persona (vivir solo/a, viajar solo/a, etc.)-

En cualquier caso la comunicación del diagnóstico siempre ha de adaptarse a la edad de la persona, a su nivel de comprensión, al contexto y a la dinámica tanto de la persona como de su familia, consiguiendo siempre que sea un proceso positivo, enriquecedor y que aporte tranquilidad, herramientas de apoyo y autoconfianza.

FUENTE: Todo sobre el Asperger, Ma. Merino Mtz. et al.

¿El Síndrome de Asperger se medica? Comorbilidades

Ya que el Síndrome de Asperger es una forma diferente de percibir el mundo y de vivir en él, no se medica; sin embargo, hay comorbilidades o trastornos que pueden presentarse “unidos” a como se manifiesta el Asperger en ciertas personas.

Los trastornos del estado de ánimo (como la depresión), los trastornos de ansiedad (como fobias o ataques de pánico), el trastorno de déficit de atención con o sin hiperactividad, trastornos obsesivos compulsivos, de sueño o conducta alimentaria, son algunas de las posibles comorbilidades debido a los rasgos del asperger. Hablando de estos trastornos, puede ser que la persona tome medicamentos, realice cambios en su rutina o alimentación, para tratarlos y mejorar su calidad de vida. Por ejemplo, si sufre de insomnio o ansiedad, la terapia cognitiva-conductual, más cambios para un estilo de vida pueden ser de utilidad. Se debe ir con un/a psiquiatra o médico para cualquier intento de ayuda farmacológica y lo mejor es que conozca del asperger.

¿Qué es el Síndrome de Asperger?

El Síndrome de Asperger NO ES una enfermedad mental.

Es una condición neurológica asociada con problemas sensoriales. Esto significa que la gente con Asperger ha nacido con un cerebro y un sistema nervioso que atiende, procesa, integra e interpreta la información sensorial de manera diferente a la mayoría de las personas. Cuando la luz entra en los ojos de la persona con SA, o el sonido viene a sus oídos, la persona no percibe estos estímulos de la misma forma en que otras lo harían; él o ella no recibirían los mismos mensajes, llegarían a las mismas conclusiones, o reaccionaría de la misma forma en que otros lo harán. Por ejemplo, un niño con SA con una gran sensibilidad auditiva. Él continuamente escucha sonidos de golpeteo y raspado en su escuela, sonidos que sus compañeros no perciben o son capaces de descartar. Él se preocupa de estar escuchando los crujidos previos a un eminente sismo. Los sonidos son de hecho provocados por los niños en el salón de arriba cuando mueven sus sillas. Una vez que el niño con Asperger se le ha tranquilizado diciéndole que estos sonidos que escucha son reales pero inofensivos, y que las patas de metal de las sillas son recubiertos con tapones de hule, ¡el niño finalmente puede relajarse y atender a la voz de su profesor!

Muchos tienen excelente memoria para los hechos (aunque sean incapaces de recordar rostros). Algunos tienen dones cognitivos, técnicos o artísticos (artes visuales, música, escritura). Es posible que los grandes triunfadores como el científico Albert Einstein, el matemático y descifrador de códigos Alan Turing, el músico Glenn Gould, el compositor Zoltan Kodaly, el artista Miguel Ángel y muchos otros tuvieran Síndrome de Asperger no diagnosticado. Grandes triunfadores con Asperger viven hoy, entre ellos se encuentran la profesora y autora Temple Grandin, Liane Holliday Willey, Dawn Prince‐Hughes y el presidente emérito de AANE Stephen M. Shore. Stephen Shore, es autor y candidato a doctorado (en educación), conferencista mundial sobre autismo y SA.

Un niño con SA probablemente será menos maduro que otros niños de su edad en su desarrollo socio‐emocional. Por ejemplo, un listo chico de nueve años con Asperger puede comportarse en muchas formas como si tuviera seis años, incluyendo rabietas y berrinches, conductas que muchos de nueve años ya han abandonado superado. Al mismo tiempo, este niño puede tener dificultad de integración sensorial: sensibilidad extrema para algunas tipos de luces, sonidos, sabores, texturas u olores, en otros casos hay falta de sensibilidad en una o más áreas, resultando en una dificultad para confrontar la información sensorial. Estos niños tal vez sean incapaces de tolerar el salón de clases con luces fosforescentes parpadeantes o una ruidosa cafetería llena de sus compañeros. Ellos pueden aborrecer ciertos sabores o se rehúsen a ponerse suéteres picosos. Ellos pueden desperdiciar tiempo y energía valiosa recuperándose de “colapsos sensoriales” al sentirse sobrepasados y abrumados. Muchos podrán tener dificultades en la acción ejecutiva (la habilidad de organizarse a sí mismo, hacer planes, iniciar acciones, llevarlas a cabo y terminarlas). Tal vez tengan un desarrollo lento de habilidades motoras gruesas (caminar, saltar la cuerda, manejar la bicicleta, jugar deportes) o habilidades motoras finas (como la letra legible).

Mucha gente con SA tienen altos niveles de ansiedad. Tienden a ser rígidos, concretos y piensan literalmente. Pueden tener intensos intereses especiales, aunque el tema tiende a cambiar mientras van creciendo. Tienden a seguir una rutina que les da sentido de orden y estabilidad en un mundo que les es confuso y abrumador. La principal área de retrasos es en las áreas del desarrollo social y comunicación, especialmente la habilidad de usar los lenguajes de recepción y expresión en con texto. Los niños/as con SA se sienten más cómodos con los hechos que con los sentimientos. Aunque les guste seguir las reglas, ellos generalmente fallan a la hora de intuir importantes reglas sociales no escritas, y necesitan que se les explique explícitamente estas. Ellos/as no entienden cómo llevar una conversación casual y hacer amigos. Ellos/as pueden tener problemas al empezar, participar y terminar conversaciones, especialmente en grupo (es un poco más fácil uno a uno). Ellos pueden pararse muy cerca de otros, hablar muy alto o en un tono monótono, hablar por mucho tiempo, usar expresiones estilizadas o un sobre sofisticado vocabulario, interrumpir y disertar sobre sus tema favoritos aunque los otras personas ya hayan perdido interés. Porque tienden a ignorar o malinterpretar el lenguaje corporal, expresiones faciales y tono de voz, también pueden perder el verdadero significado de lo que alguien está tratando de decir. Son “sordos” a las reglas implícitas que rigen los lazos sociales, la autoridad y a las jerarquías. Ellos/as pueden inintencionadamente ofender a las personas o parecer rudas. Muchos/as niños/as con Asperger desesperadamente quieren amigos/as, pero no saben cómo hacerlos o mantenerlos. Después de muchos rechazos, pueden perder la esperanza y dejarlo de intentar. Otros son más introvertidos y autosuficientes, encuentran satisfacción en actividades solitarias.

FUENTE: Manual AANE: Introducción al Síndrome de Asperger

Ayuda para la persona Asperger en el ciclo de la vida

Todos los programas de intervención buscan desarrollar aspectos que resultan esenciales para la comunicación y el establecimiento y manejo de relaciones sociales y comunicativas, como por ejemplo la comprensión social (interpretación e identificación de emociones y estados mentales, comprensión de normas y reglas sociales, etc.).

Habilidades para el juego social y el desarrollo de relaciones significativas (toma de turnos, reciprocidad, adaptación a los cambios sociales, preocupación conjunta, manejo de relaciones interpersonales…).
Uso y comprensión de la comunicación verbal y no verbal (contacto ocular, postura corporal, gestos…).
Pragmática del lenguaje (participación en conversaciones, bromas, dobles sentidos, ajuste de la prosodia…).
Desarrollo del juego social y desarrollo de intereses ajustados al contexto.
Pensamiento flexible y capacidad de adaptación a los cambios y novedades (toma de decisiones, planificación, tolerar los cambios, encajar de forma flexible lo que se espera que suceda…).
Que la persona aprenda a identificar e informe su estado de salud; así como el desarrollo y mantenimiento de hábitos saludables.

Todos estos elementos son retos para la persona Asperger durante toda su vida, así que en cada etapa se necesitaran aprender “grados” de estas habilidades; debido a que no se siempre se extrapolariza lo aprendido a otros contextos, a veces parecerá se aprende de nuevo una habilidad que ya se tenía. Un ejemplo de esto será que a los niños/as pequeños/as se les ayudará a relacionarse con su familia, compañeros de escuela y desarrollar amistades; cuando se alcance la adolescencia puede haber interés en un noviazgo así que aunque nos parecería ser una extensión de las habilidades anteriores, no siempre se comprenderá así y se necesitará de explicar las “obviedades” en los coqueteos y búsquedas de pareja.

Errores sociales más frecuentes en el flirteo a través de Whatsapp o mensajería instantánea

Iniciar muchas interacciones aunque la otra persona no las inicie nunca.
Escribir en horas inapropiadas o de manera invasiva (cada ve que ves que la persona está conectada).
Expresar sentimientos de amor, incluso cuando apenas se conoce a la persona o no se ha llegado a quedar nunca con ella.
Compartir fotos personales.
Compartir información personal o íntima.
Hacer peticiones de tipo sexual.
Enfadarse con la otra persona porque no contesta e insultarla o ser grosero.
Confiar en que la otra persona no nos miente.
Confiar en que la otra persona es quien dice ser.
Acceder a peticiones extrañas de tipo sexual.