Gwen es una joven creativa, exitosa e inteligente que se está abriendo camino en el mundo como artista. De niña, sin embargo, deseaba esconderse y pasar desapercibida. Desde una edad temprana, se sintió diferente a los demás niños y se esforzó por ocultar partes de su personalidad fingiendo ser “normal”. Una infancia infeliz dio paso a una adolescencia aún más difícil, mientras luchaba por manejar relaciones cada vez más complejas con sus compañeros.
William Mandy
Gwen participó en nuestro estudio; su nombre se cambió para proteger su privacidad.
Cuando tenía 20 años, Gwen recibió tratamiento para la ansiedad y la depresión, y cuando la ayudaron a reflexionar sobre sus experiencias y sentimientos, se dio cuenta de que podría tener autismo. Un psicólogo validó su autoevaluación con un diagnóstico oficial y la vida de Gwen finalmente comenzó a tener sentido para ella. Ahora entendía por qué le resultaba tan difícil llevarse bien con la gente en la escuela o el trabajo y, cada vez que notaba que se sentía abrumada en las tiendas ruidosas y llenas de gente, se daba cuenta de que esto era parte de la sensibilidad sensorial que acompaña al autismo. Ahora saca fuerza de su sentido de pertenencia a la comunidad autista y disfruta de un creciente orgullo como mujer con autismo.
La historia de Gwen contiene temas que otras niñas y mujeres en el espectro pueden reconocer: ansiedad y aislamiento, la carga de tratar de encajar y los desafíos con las relaciones sociales. Al igual que Gwen, a muchas mujeres con autismo se les diagnostica tarde en la vida; otros son mal diagnosticados o nunca reciben atención clínica.
Buscamos comprender mejor las experiencias de las mujeres con autismo con la esperanza de encontrar formas de identificarlas y ayudarlas en una edad temprana. En un estudio que publicamos en julio [de 2018], descubrimos que estas mujeres se caracterizan por tener un alto riesgo de abuso sexual, hacer esfuerzos agotadores para camuflarse y sentirse continuamente incomprendidas. Estas características apuntan a próximos pasos específicos para mejorar la calidad de vida de las mujeres con autismo.
Lenguaje literal
La mayoría de los médicos y miembros de la comunidad del autismo están de acuerdo en que, en las mujeres, el autismo se presenta de manera diferente a los hombres con la afección. Sin embargo, los estudios que usan puntajes de pruebas clínicas y otras medidas para investigar esta discrepancia, encuentran pocas diferencias de género significativas ¿Son las diferencias de género realmente triviales o las estamos pasando por alto al no hacer las preguntas correctas a las personas adecuadas?
Para ayudar a resolver este rompecabezas, utilizamos un enfoque poco convencional que implicó prestar mucha atención a las experiencias de las mujeres con autismo. Entrevistamos a 14 mujeres con autismo acerca de sus vidas. Esperábamos que sus palabras nos dieran una idea de las manifestaciones sutiles del autismo en las mujeres que los puntajes de las pruebas no pueden señalar. Comprender estas características debería conducir a un mejor apoyo para las mujeres en el espectro y ayudar a evitar que sientan necesidad de esconderse.
Nuestro estudio se centró en mujeres diagnosticadas con autismo en la edad adulta. Razonamos que, en comparación con las diagnosticadas en la infancia, las experiencias de estas mujeres tendrían más probabilidades de revelar cómo y por qué el autismo puede pasarse por alto en las niñas. También esperábamos que pudieran mejorar nuestra comprensión de los costos de un diagnóstico perdido.
Una de nosotros (Robyn Steward) es autista y su percepción ayudó a crear las condiciones para que los participantes se expresaran. Por ejemplo, animamos a la entrevistadora a ser más literal con sus preguntas. Esto fue especialmente importante cuando preguntamos sobre temas delicados, como el uso de sustancias y el sexo, donde existe la tentación de refugiarse en un lenguaje abstracto e indirecto.
Mapas y avisos
Nos aseguramos de que la sala de entrevistas estuviera libre de estímulos sensoriales, como ruidos fuertes o luces brillantes que pudieran agitar a nuestras participantes. Preparamos a las mujeres enviándoles mapas y fotos de la sala de entrevistas con anticipación. Si las mujeres aún se sentían incómodas con una conversación en persona, les dimos la opción de realizar una videoconferencia. Y durante la entrevista, sugerimos usar un cronómetro como indicación visual de cuándo era el momento de pasar de una pregunta a la siguiente.
Muchas de estas adaptaciones no se les habrían ocurrido a otros miembros del equipo de investigación. Creemos que ayudaron a nuestras participantes a abrirse y compartir de buena gana detalles de sus vidas. Esto puede haber dado lugar a datos más ricos para nuestros análisis de los que hubiéramos tenido si las mujeres hubieran estado nerviosas o reticentes.
Alentamos a las participantes a plantear temas incluso si originalmente no teníamos la intención de discutirlos. Luego usamos una técnica para codificar sistemáticamente los datos verbales, conocida como análisis de marco, para buscar en estas conversaciones los temas comunes.
Al igual que Gwen, la mayoría de las participantes habían luchado emocionalmente en la niñez y la adolescencia. Por lo general, los médicos, maestros y padres etiquetaron erróneamente estas dificultades como algo más, ansiedad, rudeza, torpeza o depresión. Muchas participantes sintieron que los médicos ignoraron o menospreciaron sus preocupaciones. Diversos profesionales tenían suposiciones inútiles, y a veces poco realistas, sobre el autismo, por ejemplo, algunos creían que el autismo casi nunca afecta a las mujeres.
La maestra de educación especial de una participante le dijo que era “demasiado mala en matemáticas” para tener autismo. Otras mujeres creían que no las habían entendido bien porque los maestros y los médicos no sabían nada sobre las características típicas femeninas del autismo. La mayoría dijo que sus vidas habrían sido más fáciles si su autismo se hubiera notado antes.
Incertidumbre social
Nuestros hallazgos sugieren que los maestros y los médicos necesitan más información sobre cómo se manifiesta el autismo en niñas y mujeres. Deben saber que incluso las niñas que tienen una amiga cercana o interés en hacer amigos también pueden tener autismo. Y deben saber que los altos niveles de ansiedad junto con las dificultades sociales en una niña es un signo potencial de autismo. Con demasiada frecuencia, estos profesionales malinterpretan las considerables dificultades de estas niñas como simplemente “timidez”.
Encontramos altas tasas de abuso sexual denunciado entre nuestras participantes. Esto sorprendió a los dos miembros neurotípicos del equipo de investigación, pero no a Steward. Como consultora de autismo que trabajaba en educación, servicios sociales y teatro, Steward había escuchado varias historias en las que hombres habían manipulado a niñas y mujeres con autismo.
Las razones del abuso variaron, pero todas parecían estar relacionadas con las dificultades sociales del autismo en el contexto de ser mujer. Por ejemplo, una mujer relacionó una experiencia de abuso sexual con “no leer a las personas para saber si son perversos”. Otra dijo que su incertidumbre sobre las reglas sociales significaba que no estaba segura de poder decir “no” a las demandas de una pareja abusiva. Otros sintieron que el aislamiento social de las adolescentes significaba que carecían de oportunidades para desarrollar sus ideas sobre cómo mantenerse a salvo a través de conversaciones con amigas.
No podemos proporcionar una estadística sobre la prevalencia de la victimización sexual entre las mujeres con autismo según nuestro estudio. Pero nuestros hallazgos resaltan la necesidad de investigación en esta área y sugieren firmemente que las niñas con autismo deben recibir educación sexual específica que incluya información sobre el consentimiento y la seguridad.
Identidad secreta
Al igual que Gwen, la mayoría de nuestras participantes son expertas en fingir que no tienen autismo, un fenómeno que a veces se denomina “camuflaje”. Dijeron que usan una “máscara” o adoptan una personalidad cuidadosamente construida copiando el comportamiento de sus compañeros populares o personajes ficticios o estudiando libros de psicología.
La mayoría de las mujeres dijeron que encontraban agotador y desorientador el esfuerzo de hacerse pasar por neurotípicas y muchas pensaron que contribuía a su diagnóstico tardío. No hay pruebas para medir el camuflaje y esta es una barrera importante para que los médicos e investigadores comprendan y ayuden a las mujeres en el espectro. Necesitamos desarrollar una forma de medir el camuflaje para poder determinar si es más común en mujeres con autismo que en hombres con la condición, como sospechamos, y si tiene consecuencias negativas, como un mayor riesgo de diagnóstico erróneo. Tal medida también podría usarse clínicamente para mejorar la sensibilidad de las evaluaciones de diagnóstico de autismo para niñas y mujeres.
Nuestros hallazgos plantean cuestiones morales más amplias. Hasta hace poco, muchos homosexuales se sentían obligados a camuflar su sexualidad. Afortunadamente, aunque la homofobia todavía está muy extendida, lo es mucho menos de lo que solía ser. Sugerimos un paralelismo con la obligación que sienten muchas mujeres con autismo de pasar por neurotípicas.
El establecimiento clínico y de investigación tiende a medir el progreso por la cantidad de tratamientos basados en evidencia disponibles. En el caso del autismo, proponemos una métrica diferente: la medida en que las sociedades permiten que las personas vivan abiertamente como individuos con autismo sin tener que pretender lo contrario.
Traducción al español: Edith Padilla.
Redactores:
William Mandy es profesor titular de psicología clínica en el University College London.
Robyn Steward es investigador asociado visitante en University College London.Artículo Original:
Mandy, W. (2018). Women with autism hide complex struggles behind masks. Spectrum | Autism Research News. https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/women-autism-hide-complex-struggles-behind-masks/
